ΑΝΑΔΕΙΞΗ ΑΙΤΗΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ-ΣΤΟΝ ΚΑΙΑΔΑ ΣΤΕΛΝΟΥΝ ΟΙ ΑΡΧΕΣ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

της
Κ. Θεοχάρη*

Μετά την επέλαση του μνημονίου εδω και 2 χρόνια την μεγαλύτερη επίθεση την υπέστησαν τα άτομα με αναπηρία και οι ασθενείς με σπάνια και χρόνια νοσήματα.
Ο Νεός οργανισμός ΕΟΠΥΥ ουσιαστικα κατήργησε αρκετά απο τα μέχρι τώρα δικαιώματα μας και μας...
σπρώχνει σε μεγαλύτερη εξαθλίωση και καταργεί ουσιαστικα την μέχρι τώρα προσπάθεια μας να υπαρξει σωστή παρακολούθηση και θεραπεία.
Τα τελευταία 2 χρονια υπάρχει μεγάλη ταλαιπωρια των ασθενων αυτών και διακοπή αρκετές φορές της θεραπείας τους λογω μειωμένων προυπολογισμών των νοσοκομείων.
Η ΕΠΙΒΟΛΗ ΔΕ 15% στις διαγνωστικες μας εξετάσεις μαγνητικες κλπ επιβαρύνει ηδη τον μειωμένο μας μισθό ...και ας μην μιλήσουμε για τα ατομα που ειναι άνεργα.
Η συγχώνευση δε μοναδων θα τελειώσει το ηδη συστημα παρακολούθησης μας.Ενώ υπήρξε μεγάλη προσπάθεια γιατρών ,νοσηλευτών όσο και συλλόγων ασθενών και της ΠΕΣΠΑ (πανελλήνιας ένωσης σπανίων παθήσεων) ώστε να υπάρξουν ΚΕΝΤΡΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ για διάγνωση και παρακολουθηση των ασθενών.Στην πορεία για τις εκλογές πρέπει να αναδειχουν αυτα τα προβλήματα .
Το μεγαλύτερο κέντρο διαγνωσης και το μοναδικο για πλήθος σπανίων και μεταβολικών νοσηματων ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ουσιαστικα παει για κατάργηση και ηδη έχει μειωθει κατα 50% ο προυπολογισμος του και ετσι αναγκάζει εκατοντάδες ασθενείς και παιδιά να πληρώνουν απο το ελάχιστο οικογενειακό τους εισόδημα αυτές τις πανάκριβες μοριακές εξετάσεις κ.αΗ σωστη διάγνωση και παρακολούθηση αυτων των ασθενών που υπολογίζονται σε 1 εκατομμυριο στην ελλάδα ουσιαστικα θα βοηθήσει και την μείωση των κονδυλίων αυτα βεβαια ειναι ψιλα γραμματα για τους υπεύθυνους των αρχών υγείας.
ΠΑΡΑΘΕΤΩ ΤΑ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΟΠΩΣ ΕΚΦΡΑΣΤΗΚΑΝ ΚΑΙ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΕΣΠΑ
Η επικαιροποίηση του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας ώστε να συμπεριλαμβάνει όλες τις σπάνιες, χρόνιες παθήσεις.
Η επανεξέταση των Κλιμακούμενων Ποσοστών Αναπηρίας για τους ασθενείς με σπάνιες, χρόνιες παθήσεις. Είναι απαραίτητο, δε, η Επιτροπή Αξιολόγησης Ποσοστών Αναπηρίας να απαρτίζεται από όλες τις αναγκαίες ειδικότητες.
Η καθιέρωση Μηδενικής Συμμετοχής για φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, αναλώσιμα και επεμβάσεις για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
... Η ανάγκη (και σύμφωνα με τις Ευρωπαϊκές Οδηγίες) συμμετοχής ασθενών ή εκπροσώπων αυτών, σε κάθε επιτροπή σχετική με τις σπάνιες παθήσεις.
Η δημιουργία μιας ενημερωμένης, και Ευρωπαϊκών προδιαγραφών, λίστας Σπανίων Παθήσεων για όλα τα Υπουργεία.
Η ομαλοποίηση της πρόσβασης και χορήγησης Ορφανών και λοιπών Φαρμάκων ενδεδειγμένης θεραπείας, εντός καθώς και εκτός ένδειξης – παρηγορητική θεραπεία - για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
Η αναγνώριση εκ μέρους του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. των ιδιαιτεροτήτων και των αναγκών των σπανίων παθήσεων.
Η άμεση κάλυψη των εξόδων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, που καθίστανται αδύνατες προς ανταπόκριση, για μακρά χρονική περίοδο, λόγω του τεραστίου κόστους των ορφανών προϊόντων.

*Η Θεοχάρη Αικατερίνη είναι υποψήφια βουλευτής στην Περιφέρεια Αττικής με τον ΣΥΡΙΖΑ